Yazılar

SPİNA BİFİDA NEDİR ?

    Spina bifida, yeni doğanlarda gözlenen bir hastalık olup, omurilikte meydana gelen bir gelişim bozukluğudur. Hamileliğin ilk ayında oluşur. Sonradan meydana gelen bir hastalık değildir. Bazı kaynaklarda bel açıklığı olarak da geçer. Omurilikteki gelişim bozukluğu nedeniyle, omurilik görevini tam olarak yerine getiremez. Omurilikteki hasara bağlı olarak bazı organlar görevini tam olarak yerine getiremez. Spina bifidalı hastaların bir bölümü yürüyebilirken bir bölümü yürüyemez. İdrar ve dışkı kontrolünü sağlayan sinirler hasarlı olduğu için buna bağlı sekonder hastalıkların gelişmesi muhtemeldir. Yapılan tedavilerle tam şifa söz konusu değildir.

    Spina Bifida Nasıl Meydana Gelir ?

    Bugün cevaplamaya çalıştığımız çok önemli bir sorudur. Bildiğimiz tek şey, bir bebeğin spina bifidalı doğmasında hiç kimsenin suçunun olmamasıdır.

    Vitamin B grubundan bir vitaminin (folik asid) rolü olabilir. Folik asidin omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna inanılmaktadır. Eğer annede yeterince folik asid yoksa bebeğin omurilik tüpü  uygun bir şekilde kapanmayabilir. Folik asid dışındaki bazı vitamin ve minerallerin de rolü olduğu düşünülmektedir. Bilinen başka bir husus da spina bifidanın kalıtımsal bazı nedenlere bağlı olarak meydana gelebileceğidir; çünkü,  bazı ailelerde spina bifida  daha sık görülmektedir. Sara nöbetlerini önlemek için annenin kullandığı bir ilacın (valproik asid) spina bifidaya neden olduğu bilinmektedir. Bugün için bilinmeyen pek çok sayıda başka nedenlerin de etkili olabileceği düşünülmektedir.

    Ne zaman ortaya çıkar?

    Spina bifida gebeliğin çok erken safhalarında, anne karnındaki yaşamın önceki hayatın 3. haftasında  oluşur.  Bu nedenle spina bifida için doğuştan olma bir bozukluk denmektedir. Hayatın ileri bir safhasında, örneğin trafik kazası sonucu meydana gelen omurilik hasarından farklıdır.  Her ne kadar omuriliği böyle incinen bir kişinin de yürümede, idrar kesesi ve barsak kontrolünde güçlükleri olsa da bunlarda hidrosefali gelişmez. Bu tür yaralanmalarda, önceden herhangi bir problem olmadığı ve kişi kaza öncesi  yürüyebildiği için bacak kasları iyi gelişmiştir.

    Kimlerin spina bifidalı bir çocuğu olabilir?

    Herhangi bir çift spina bifida ile doğan bir çocuğa sahip olabilir. Dünyada 10 milyon spina bifidalı vardır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri spina bifidalı doğmaktadır. İzmir kent merkezinde 2000 yılı içinde yaklaşık 37.000 doğumun tek tek kaydedildiği ve derneğimiz tarafından gerçekleştirilen bir araştırmada spina bifida görülme sıklığı binde 1.5 gibi yüksek bir oranda bulunmuştur. Ankara’da yapılmış olan daha önceki bir çalışmada bu oranın binde 4 bulunmuş olması bölgeler arasında farklar olduğunu göstermektedir. Türkiye’nin sosyoekonomik gelişmişlik düzeyi diğerlerine göre daha iyi olan bölgelerinde bu oranların elde edilmesi daha az gelişmiş bölgelerde bu oranın daha yüksek olma olasılığını düşündürmektedir.

    Tedavisi nedir?

    Spina bifidalı bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk günlerde sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır. Hidrosefali gelişenlere beyindeki fazla sıvıyı kan dolaşımına boşaltan ve şant denen bir drenaj sistemi yerleştirilir. Son yıllarda “üçüncü ventrikülostomi” adı verilen yeni bir ameliyat yöntemi şant yerine kullanılmaya başlanmıştır. Daha doğal bir yöntem olduğu ve şantların yol açtığı komplikasyonların bunda görülmediği bildirilmektedir. En doğru bilgi için doktora danışmak gerekir.

    Tedavi sonrası tamamen iyileşebilir mi?

   spina_bfida_bursa Genellikle hayır. Ameliyatlar çoğu zaman mevcut durumu korumak daha fazla problem çıkmasını önlemek için yapılır. Ameliyatlarla veya bazı tedavi yöntemleri ile bu hastaların yaşamları mümkün olduğunca normale yakın hale getirilmeye çalışılır. Tamamen sağlıklı biri haline gelemeseler de bağımsız yaşayabilmeleri mümkündür. Ancak bu, tıbbi destek yanında, büyük ölçüde toplumsal yaşamdaki engellerin ortadan kaldırılmasına da bağlıdır.

    Bu hastalığın önlenmesi mümkün müdür?

    Bugün için tamamen ortadan kaldırılması mümkün değildir. Son yıllardaki çalışmalar gebelik öncesi dönemde alınan Folik Asit vitamini ile bu hastalığın önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede tüm anne adayları daha gebe kalmadan önce Folik asit almaya başlamaktadır. Çünkü anne gebe kaldığını öğrendikten sonra artık spina bifidayı önlemek için zaman geçmiş olmaktadır. Bu durumda bebeğin spina bifidalı olup olmadığını anlamak için hamileliğin 16-18. haftaları arasında bir kan testi (AFP) ve Ayrıntılı Ultrason incelemesi yapılması gerekir. Bunlarla bebek spina bifidalı ise %75-80 oranında tanı koyulur.

    Türkiye’de Durum

    Türkiye’de hamile kadınların beslenme durumlarının iyi olmadığını gösteren çalışmalar mevcuttur. Bir çalışmada, eksikliğinin spina bifidaya neden olduğu artık kabul edilen Folik asit (B grubu bir vitamin) gebelerin %60’ında eksik bulunmuştur. Bunun yanında diğer önemli vitaminlerde de ciddi eksiklikler saptanmıştır. Bu kaynaklar derneğimizden edinilebilir.

    Türkiye’de halen spina bifidalı bebeklerin büyük çoğunluğu doğumdan önce teşhis edilemeden doğmaktadır. Burada sorumluluk, doğum öncesinde ve hamilelikte, hekime veya Ana-Çocuk Sağlığı Merkezleri’ne başvurmamış ise ailededir. Ancak ne yazık ki düzenli olarak hekim kontrolunda hamileliğini geçiren ve bebeğinin normal olacağı söylenen birçok ailenin de çocuğu spina bifida ile doğmaktadır.  Bu durumda 16.-18. haftalarda yapılması gereken testleri yaptırmamış ise sorumluluğun hekime ait olması gerekir. Ancak toplumdaki bilgi eksikliği bu konuda ailelerin hak aramasını engellemektedir. Evde ve kontrolsüz yapılan doğumlardan sonra spina bifidalı bebeklerin yaşamayacağını düşünerek beslemeyen ve maalesef açlıktan ölümüne veya sorunlarının daha da artmasına neden olan aileler hala mevcuttur. Bunlar kayıtlara da geçmediğinden sayısını kestirmek de mümkün değildir. Ama hemen belirtmeliyiz ki, bunların sayısı her geçen gün azalmakta olup spina bifida konusunda aileye bilgi veren ve gerekli tedaviyi alması için yol gösteren hekim ve ebelerin sayısı giderek artmaktadır. Bu hastalar uygun şartlarda gönderilebilirse büyük illerdeki Beyin Cerrahisi Klinikleri’nde ilk ameliyatları yapılabilmektedir.

    Türkiye’de dünya genelindeki gibi her on kişiden birisi engellidir. Spina bifidalılar da bu sayının içindedir. Ne yazık ki Türkiye’de engelli olmak gelişmiş ülkelerdekinden çok daha zordur. Eğitim, iş bulma olanakları, sosyal yaşam, son derece sınırlıdır. Bazı fiziksel engelliler için özel okullar mevcuttur, ancak spina bifidalılar özel okullara değil normal çocukların gittikleri okullara gitmek istemektedirler. Bu onların insan hakları bildirgesinden gelen en doğal istekleridir. Ancak okulların büyük çoğunluğu onların pek de fazla olmayan gereksinimlerine yanıt vermemekte, engelleri ortadan kaldırmamaktadır.

Kaynaklar:

www.spinabifida.org.tr/?id=16

www.spinabifidaturkey.com/

Düzenleyen:

Rehber Öğretmen

Filiz AKDEMİR